Los fondos del acto que tendrá lugar el día 16 de enero, a las 21.00 horas, irán destinados a pagar el tratamiento del niño que padece una alteración genética en un hospital de Boston.
Teror (Gran Canaria), 16 de enero de 2015 / Cultura - Solidaridad / Gabinete de Prensa.
El próximo viernes, día 16 de Enero, el Auditorio de Teror celebra, a las 21.00 horas, la I Gala de Humor Solidaria Amigos de Eidher, en la que se darán cita sobre su escenario el humorista Juanka Hernández, quien estará acompañado por varios personajes sorpresa del popular programa de la Televisión Canaria, ‘En Clave de Ja’.
Las carcajadas y la solidaridad se unen en esta gala de humor que no dejará indiferente a nadie, con la finalidad de recaudar fondos para la causa del pequeño canario de cuatro años Eidher (hijo del artista Juanka Hernández), que padece una alteración genética única en el mundo. Durante el acto también se presentará el trabajo audivisual que la Escuela de Cámara y Acción acaba de realizar explicando la enfermedad que padece Eidher. Las entradas cuestan cinco euros.
Los fondos que se recauden en la Gala de Humor Solidaria Amigos de Eidher que tendrá lugar en el Auditorio de Teror irán destinados a la campaña Corriendo a Boston que permitirá que el pequeño Eidher pueda recibir el tratamiento que necesita en el Children’s Boston Hospital, (Massachusetts–EE. UU) http://www.childrenshospital.
El caso de Eidher es único en el mundo, y la información que existe sobre su alteración genética es prácticamente inexistente y de difícil diagnóstico. Por eso es imprescindible que reciba ese tratamiento y que puedan hacerle los estudios que le permitan seguir sonriendo.
5.000 KILÓMETROS
Después de cuatro años de lucha se ha conseguido que el hospital de Boston se interese por su caso, y por eso ahora es tan importante contar con tu ayuda. Las entradas para esta gala cuestan sólo 5 euros, una cantidad insignificante si consideramos que sólo el importe de los servicios del hospital asciende a 250.000 euros, sin contabilizar la cantidad que suma la estancia tanto de él como de su madre en Boston, ciudad en la que deberán permanecer el tiempo que dure el estudio, las intervenciones y el tratamiento.
Por eso en la carrera a Boston, cada kilómetro cuenta. Entre Tenerife (la isla en la que reside Eidher) y Boston hay unos 5.000 Km. Si dividimos el coste del tratamiento entre el número de kilómetros, resulta a 50 euros por kilómetro.
TODO POR EIDHER
El padre de Eidher, el actor y cómico canario Juanka Hernández, consiguió recientemente batir un récord Guinness realizando 66 actuaciones en sólo una semana y superando las 30 que realizó en 2007 el australiano Mark Murphy. Su único objetivo: recaudar fondos para que su pequeño pueda ser tratado en Boston, logrando el 24% del presupuesto necesario (unos 60.000 euros). A partir de ahora este maratón se repetirá todos los años para ayudar a todos los niños con enfermedades raras en Canarias. En 2015, tendrá lugar en julio.
Los casos de enfermedades raras en Canarias, que son más de 4.000, de los que 200 forman parte de la Fundación Eidher, no reciben ningún tipo de ayuda económica por parte de las administraciones públicas. Aquellas personas que no tienen recursos ni ayuda de ningún tipo, se hunden en la desesperación porque ven que poco pueden hacer por sus hijos. Tanto Juanka Hernández como su pareja y madre de Eidher, Jéssica Portillo, anhelan curar a su pequeño.
A los seis meses del embarazo del segundo hijo de la pareja, los médicos descubrieron que tenía un enfermedad rara, convirtiéndose en el primer caso en todo el mundo de trisomía parcial del cromosoma tres. Por eso, el nacimiento de Eidher es un hecho inexplicable para la ciencia.
LA VITALIDAD DE UN NIÑO
Jéssica Portillo y Juanka Hernández aseguran que la historia de su hijo es un milagro, porque ningún médico les daba esperanzas y ahora el pequeño incluso ha aprendido a comer solo. "Cuando nos llamaron de su colegio para decirnos que estaba comiendo sin ayuda de nadie, no hartamos a llorar. La gente me pregunta que qué esperanza de vida tiene Eidher y yo les contentos que la misma que cualquiera de nosotros, porque igual salimos a la calle y nos coge un coche. Nosotros seguiremos luchando día a día y él también, porque es un niño muy luchador", manifiesta el actor canario.
Juanka destaca la fuerza y la perseverancia de Jéssica, "porque gracias a ella hoy Eidher está vivo". "Después de estar cuidándolos durante todo el día, a nuestro pequeño y también a nuestra niña, Jéssica se pone a estudiar y a investigar por la noche sobre esta enfermedad", indica. Su hermana también lo adora. "Eidher es un bichito y un niño muy cariñoso. Su mejor cualidad es la paz que transmite. Cuando te abrazas sientes como se funde en ti. Es maravilloso", dice.
A pesar de su situación Eidher es un niño feliz, al que le encanta nadar, ir al cine, ver la tele y jugar con su hermana Indira. "Siempre tiene una sonrisa", asegura su madre Jessica Portillo, quien está convencida de que si ella es capaz de tener la misma energía que su hijo, lo ayudará mucha más. Por eso, no se permite estar triste o angustiada. "Eidher me está enseñando a vivir", admite.
Además, añade Juanka, Eidher "crea una cadena de amor", pues "nos sorprende toda la gente que quiere ayudarnos". "En una ocasión una familia en paro logró recaudar 50 euros para la fundación. Una pequeña le dijo a su madre que los 12 euros que tenía ahorrado en la hucha se los entregar a Eidher. Pepe Benavente nos vende 200 rifas en cada actuación que realiza, a pesar de que yo en mis monólogos me meto muchísimo con él", bromea este actor y cómico canario.
Comprando tantos kilómetros como creas, puedas o quieras, estarás colaborando para que el pequeño Eidher pueda recibir el tratamiento médico que necesita. Sabemos que es dinero. ¡Claro que lo sabemos! Pero no tienes por qué hacerlo en solitario. Puedes aliarte con amigos, con compañeros de trabajo, con los vecinos del barrio.
LA FUNDACIÓN
En la Fundación Eidher tienen un objetivo fundamental: difundir y dar a conocer la existencia de las Enfermedades Huérfanas. Basándose en el lema “Me gusta…verte reír”, la mencionada fundación intenta llevar a cabo iniciativas de ocio que acerquen las denominadas enfermedades raras al mundo del humor, del deporte, de la cultura o de la gastronomía. Ofrecen a las familias afiliadas cuantas acciones sean necesarias, para mejorar la calidad de vida, tanto de las familias, como de las personas que padecen estas enfermedades, apoyan y asesoran terapéuticamente y ofrecen asistencia laboral con su sección de Bolsa de Empleo.
Las entradas para la Gala de Humor Solidaria a favor de Eidher podrán ser adquiridas al precio de 5 euros en la taquilla del Auditorio de Teror dos horas antes de cada función, así como los martes y los jueves, de 18.00 a 20.00 horas, así como en la Cafetería MC ubicada en el local 4 de la Plaza de Sintes de Teror y en la página de venta on-line www.entrees.es
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