DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
San Mateo (Gran Canaria), 25 de febrero de 2015 / Enfermedades Raras / Gabinete de Prensa.
Con motivo de la celebración el sábado 28 de febrero de 2015 del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presenta en rueda de prensa la Asociación de Pacientes Crónicos Degenerativos, Enfermedades Raras y Voluntarios Sociales (SEMAGRAN), así como uno de los proyectos más importantes que coordinan en Gran Canaria, el Proyecto ESPERANZA.
La presentación correrá a cargo de la presidenta de SEMAGRAN, María del Pilar Arenal, y de la vicepresidenta, María Magdalena Déniz, en un acto que tendrá lugar el sábado, 28 de febrero, a las 11.00 horas, en el Local Social del Ayuntamiento de San Mateo, en la Calle del Agua, s/n (bajos de la Biblioteca Municipal) en San Mateo.
El proyecto ESPERANZA ofrece cobertura médico-social tanto a los enfermos asociados a SEMAGRAN como a sus familias, ya que todos ellos se ven afectados directa o indirectamente por alguna enfermedad “Rara”. Estas enfermedades son catalogadas así por su baja prevalencia en la población, quedando huérfanas dentro del Sistema de Salud Pública y haciendo difícil su detección, diagnóstico y tratamiento posterior.
El proyecto ESPERANZA consiste en enviar a pacientes con enfermedades raras a Burgos, ciudad en la que se encuentra el Centro de Referencia Estatal Especializado en Enfermedades Raras (CREER).
De esta forma, SEMAGRAN quiere construir un corredor de pacientes que salgan de Canarias con destino a este Centro para que puedan ser diagnosticados correctamente y se les pueda llevar un seguimiento de la enfermedad. El traslado cuenta con la subvención de la Obra Social de La Caixa.
Gracias a esta ayuda el pasado mes de enero se produjo el primer traslado de un niño de cuatro años al Centro de Burgos para que le realizaran un estudio más detallado de su enfermedad y darle pautas a su familia sobre la misma.
La lejanía e insularidad resultan una traba en términos de costes en transportes, a lo que hay que sumar los costes en términos de movilidad que tienen estos pacientes. Las posibilidades de obtener una atención especializada para ellos es primordial ya que la mayoría de esas patologías son degenerativas, musculares, neurológicas, sanguíneas o tumorales.
CONOCE SEMAGRAN
SEMAGRAN es una asociación sin ánimo de lucro, de tipo social, perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), creada para apoyar y dar cobertura a enfermos y a sus familias, con sede en la Vega de San Mateo, en Gran Canaria.
El objetivo es dar a conocer a la población los problemas que tienen los pacientes y sus familias generados por las enfermedades de este tipo, concienciando a la población y buscando la integración y normalización de su situación en su conjunto.
Además, los miembros de SEMAGRAN trabajan diariamente para ofrecer una cobertura total al paciente y a su familia, tanto a nivel asistencial como informativo, todo ello de manera gratuita.
ACTO: Presentación de SEMAGRAN y del proyecto ESPERANZA
FECHA: Sábado, 28 de febrero de 2015
HORA: 11.00 horas
LUGAR: Local Social del Ayuntamiento de San Mateo, en la Calle del Agua, s/n.
(Bajos de la Biblioteca Municipal). San Mateo
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