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jueves, 27 de julio de 2017

El SUC reitera la importancia de actuar ante los primeros síntomas de insolación para evitar emergencias


Dolor de cabeza, cara congestionada, sensación de fatiga, náuseas o vómitos, sed intensa y sudoración abundante son algunos signos que nos ayudarán a identificarlas

Canarias (España),27 de julio de 2017 / enfermedades - calor / Gabinete de Prensa

Con la llegada del verano y episodios de altas temperaturas aumenta el riesgo de sufrir enfermedades relacionadas con el calor como la insolación y el golpe de calor, por lo que el Servicio de Urgencias Canario (SUC), dependiente de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, recuerda que los primeros auxilios están al alcance de cualquier ciudadano que se encuentre en una situación de este tipo. El SUC reitera la importancia de actuar ante la aparición de los primeros síntomas, que varían en función de la gravedad del cuadro, para evitar situaciones de emergencia que hagan peligrar la vida de los afectados.

En los casos de menor gravedad se manifiesta con dolor de cabeza, cara congestionada, sensación de fatiga, náuseas o vómitos, sed intensa y sudoración abundante, mientras que en los casos graves no existe sudoración, sino que la piel está seca, caliente y enrojecida. Además hay riesgo de convulsionar, sobre todo, en los niños menores de 3 años, y de provocar alteraciones de conciencia.

Para el SUC, ante la aparición de los primeros síntomas hay que colocar a la persona afectada a la sombra, en un lugar fresco y ventilado. A continuación, se recomienda poner paños húmedos en la frente y flexuras (muñecas, ingles…) y suministrar agua, pero bebiéndola a pequeños sorbos, salvo en el caso de que exista alteración de conciencia, estado en el que no se debe suministrar nada. Asimismo, se debe colocar a la persona en posición de antishock, es decir, tumbado boca arriba con las piernas ligeramente levantadas y la cabeza ladeada.
El SUC reitera la importancia de actuar ante los primeros síntomas de insolación para evitar emergencias

Dolor de cabeza, cara congestionada, sensación de fatiga, náuseas o vómitos, sed intensa y sudoración abundante son algunos signos que nos ayudarán a identificarlas


Con la llegada del verano y episodios de altas temperaturas aumenta el riesgo de sufrir enfermedades relacionadas con el calor como la insolación y el golpe de calor, por lo que el Servicio de Urgencias Canario (SUC), dependiente de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, recuerda que los primeros auxilios están al alcance de cualquier ciudadano que se encuentre en una situación de este tipo. El SUC reitera la importancia de actuar ante la aparición de los primeros síntomas, que varían en función de la gravedad del cuadro, para evitar situaciones de emergencia que hagan peligrar la vida de los afectados.

En los casos de menor gravedad se manifiesta con dolor de cabeza, cara congestionada, sensación de fatiga, náuseas o vómitos, sed intensa y sudoración abundante, mientras que en los casos graves no existe sudoración, sino que la piel está seca, caliente y enrojecida. Además hay riesgo de convulsionar, sobre todo, en los niños menores de 3 años, y de provocar alteraciones de conciencia.

Para el SUC, ante la aparición de los primeros síntomas hay que colocar a la persona afectada a la sombra, en un lugar fresco y ventilado. A continuación, se recomienda poner paños húmedos en la frente y flexuras (muñecas, ingles…) y suministrar agua, pero bebiéndola a pequeños sorbos, salvo en el caso de que exista alteración de conciencia, estado en el que no se debe suministrar nada. Asimismo, se debe colocar a la persona en posición de antishock, es decir, tumbado boca arriba con las piernas ligeramente levantadas y la cabeza ladeada.
En el caso de que los síntomas fueran más graves -piel seca y caliente, convulsiones o alteración de conciencia-, hay que alertar urgentemente al teléfono de emergencias 1-1-2  ya que podemos estar ante una emergencia, llegando a ocasionar incluso la muerte debido a un fallo generalizado de los mecanismos que regulan la temperatura corporal.

No obstante, al igual que ocurre en otras situaciones de emergencias, el SUC hace hincapié en la prevención. Por ello, hay que estar atentos a las alertas por altas temperaturas y seguir las recomendaciones preventivas que establece el Gobierno de Canarias como evitar la exposición al sol en horas de mayor intensidad -de 12:00 a 17:00 horas-, utilizar gorras, ropa fresca, no realizar ejercicio físico intenso bajo el sol o en las horas de más calor y tomar líquidos con frecuencia como el agua.

En este sentido, los grupos más susceptibles de sufrir una insolación o un golpe de calor son los niños y las personas mayores, ya que en estas edades el organismo tiene más dificultad para regular la temperatura del cuerpo. Igualmente, junto a otros factores de riesgo, también puede influir la toma de diferentes fármacos como, por ejemplo, diuréticos y antihistamínicos, o padecer ciertas enfermedades como la diabetes. Por todo ello, se debe extremar las precauciones con estas personas más propensas a sufrir dicha patología, aportándoles líquidos de forma periódica y procurando refrescar la habitación en la que se encuentran.

En el caso de que los síntomas fueran más graves -piel seca y caliente, convulsiones o alteración de conciencia-, hay que alertar urgentemente al teléfono de emergencias 1-1-2  ya que podemos estar ante una emergencia, llegando a ocasionar incluso la muerte debido a un fallo generalizado de los mecanismos que regulan la temperatura corporal.

No obstante, al igual que ocurre en otras situaciones de emergencias, el SUC hace hincapié en la prevención. Por ello, hay que estar atentos a las alertas por altas temperaturas y seguir las recomendaciones preventivas que establece el Gobierno de Canarias como evitar la exposición al sol en horas de mayor intensidad -de 12:00 a 17:00 horas-, utilizar gorras, ropa fresca, no realizar ejercicio físico intenso bajo el sol o en las horas de más calor y tomar líquidos con frecuencia como el agua.

En este sentido, los grupos más susceptibles de sufrir una insolación o un golpe de calor son los niños y las personas mayores, ya que en estas edades el organismo tiene más dificultad para regular la temperatura del cuerpo. Igualmente, junto a otros factores de riesgo, también puede influir la toma de diferentes fármacos como, por ejemplo, diuréticos y antihistamínicos, o padecer ciertas enfermedades como la diabetes. Por todo ello, se debe extremar las precauciones con estas personas más propensas a sufrir dicha patología, aportándoles líquidos de forma periódica y procurando refrescar la habitación en la que se encuentran.

miércoles, 25 de febrero de 2015

AECAT denuncia los obstáculos burocráticos y económicos a los que se enfrentan los pacientes de tumores infrecuentes

28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • La campaña #eltiempoesvida centra su atención en los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides.
  • La Asociación de pacientes lanza un spot para sensibilizar sobre el problema: http://youtu.be/DOsLiNpiYgI
  • AECAT propone 10 medidas para mejorar la asistencia entre las que destaca el diseño de una red de centros de referencia y un itinerario claro y ágil de derivación.
  • De los cuatro nuevos fármacos aprobados recientemente en cáncer de tiroides (vandetanib, sorafenib, cabozantinib y lenvatinib) los pacientes españoles sólo se están beneficiando de los dos primeros y, en muchos casos, con restricciones produciéndose inequidad entre centros, CCAA y países.

Madrid (España), 25 de febrero de 2015 / Salud - Enfermedades Raras/ Gabinete de Prensa.

Con motivo del Día Mundial de las  Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha lanzado la campaña #eltiempoesvida para sensibilizar y denunciar las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer  anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.
Existen cuatro tipos de cáncer de tiroides: papilar, folicular, medular y anaplásico ordenados de  mayor a menor frecuencia. Las formas comunes son las menos agresivas: mientras que el 95% de los pacientes de papilar sobreviven 10 años el pronóstico de un anaplásico es desalentador, la mayoría de las personas no sobreviven a los 6 meses debido a que la enfermedad es agresiva y hay una falta de opciones de tratamientos eficaces, siendo urgente la derivación a una unidad especializada para una primera cirugía.
La presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, ha explicado que “muchos de los problemas de los pacientes de tumores raros se solucionarían diseñando una red de centros de referencia y un itinerario claro y ágil de derivación dentro o fuera de su propia comunidad autónoma. El tiempo es vida para estos pacientes y el sistema tiene que ser capaz de evitarles el actual sinsentido en que la falta de información se suma a las barreras burocráticas y económicas para acceder al mejor tratamiento”.
Esta medida supondría también un impulso para la investigación al permitir sumar casuística, consolidar un enfoque multidisciplinar y potenciar los registros de tumores y el estudio genético.
Las tesis de AECAT vienen avaladas, entre otros, por el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal, fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI). “Los pacientes de tumores poco frecuentes deberían ser tratados de manera uniforme en centros de referencia que actualmente no existen como tales en nuestro país. Una vez en esos centros, este tipo de tumores debería ser secuenciado, es decir, analizado su perfil genético para determinar las principales mutaciones. Solamente si somos capaces de acumular experiencia seremos competitivos en nuestro entorno y podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas”, explicó el experto.
Mientras que en Suecia todos los tumores neuroendrinos se tratan en un solo centro, que llega a atender 2.000 casos al año, en España el doctor Grande, uno de los mayores especialistas de este campo, dice atender sólo a cuarenta pacientes al año. ¿Dónde preferiría usted tratarse?” cuestiona el propio especialista y continúa “En Francia sólo 28 centros en el país pueden prescribir y tratar a los pacientes de cáncer avanzado de tiroides. No es el ideal como centros de referencia pero es mucho mejor que lo que ocurre en nuestro país en donde más de 200 centros tratan este tipo de patologías. Solamente si somos capaces de acumular experiencia podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas”.
Por su parte, la doctora Cristina Alvarez-Escolá, coordinadora del Área de neuroendocrinología de la  Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) reconoce que “sin lugar a dudas un equipo de expertos puede llevar a cabo un abordaje integral e individualizado de estas enfermedades que permita evitar o disminuir las complicaciones y mejorar la supervivencia”.
Dificultad de acceso a los medicamentos e inequidad
Desde AECAT se reclama que un paciente de un tumor raro, como es el caso de los pacientes de cáncer anaplásico, medular o refractario de tiroides tenga acceso efectivo a los fármacos en fases de investigación y en condiciones especiales de uso. “Pero esto no está ocurriendo en la actualidad, y, en todo caso, se están generando desigualdades dependiendo del centro o de la comunidad autónoma en que se encuentre el paciente, por eso queremos concienciar a la sociedad: #eltiempoesvida”, dijo la presidenta de la Asociación.
En este sentido solicita a la Administración Sanitaria que agilice los trámites administrativos e Informes de Posicionamiento Terapéutico para la incorporación de los medicamentos huérfanos al SNS y que se estudie la posibilidad de dictar una resolución de autorización temporal de utilización de estos medicamentos de modo que no se requiera una autorización individual para cada caso.
Comparte esta tesis el doctor Grande quien también ha denunciado que “el acceso a las nuevas terapias innovadoras está claramente dificultado”. “De los 4 nuevos fármacos aprobados en cáncer de tiroides recientemente por la FDA (vandetanib, sorafenib, cabozantinib y lenvatinib) los pacientes en España sólo se pueden beneficiar básicamente de los dos primeros y con restricciones en muchos de los casos”, sostuvo.
En España después de 30 años sin un solo medicamento para estos tumores, se aprobó en 2014, vandetanib para cáncer medular de tiroides, 24 meses después de que otros socios europeos pudieran tener acceso a él. Sorafenib y cabozantinib, ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés), pero no por España, se deberían poder conseguir si el médico inicia un trámite individualizado como medicamentos en situación especial, pero AECAT denuncia que los procesos se están parando muchas veces en la misma farmacia o gerencia de los hospitales que deben firmar la autorización (y financiarlos) antes de enviarlo a la Agencia Española del Medicamento creándose claros casos de inequidad dependiendo del Hospital o la comunidad autónoma en la que se encuentre el paciente.
“Largos procedimientos burocráticos para la aprobación y negociaciones interminables sobre el precio dificultan de una manera muy significativa que los pacientes puedan recibir la medicación más adecuada”, destaca el doctor Grande quien, además, en relación a los Informes de Posicionamiento Terapéuticos (ITP), se pregunta por posibles razones economicistas subyacentes y el riesgo de incorporar nuevas limitaciones: “Los informes de posicionamiento no deberían suplantar nunca las recomendaciones de la s sociedades científicas”, aclaró.
Según la denuncia de AECAT, también se da inequidad en el acceso a los ensayos clínicos. Existen pocos centros en España que los lleven a cabo y no existe una cultura de referencia de un centro a otro para que cualquier paciente se pueda beneficiar de la posibilidad de participar en un ensayo clínico y, por tanto, tener una oportunidad más en su tratamiento.
Mas que de dinero, un problema de gestión
AECAT destaca diez medidas que intentan solventar las barreras  burocráticas y económicas actuales, sensibilizar a la sociedad  y  mejorar la atención a los pacientes de tumores raros de tiroides:
1.      Diseño de una estructura de centros o unidades de referencia.
2.      Itinerario claro para los pacientes recién diagnosticados y derivación ágil hasta los centros, servicios y profesionales de referencia. 
3.      Presupuesto unido al paciente que facilite los cambios de centros dentro o fuera de su CCAA.
4.      Apuesta por la realización de perfiles genéticos a  todos los pacientes, así como apoyos para la investigación y especialización profesional, la relación multidisciplinar y la coordinación entre grupos.
5.      Creación y mantenimiento de registros de tumores de cáncer de tiroides, cooperación entre administraciones y facilidades para la movilidad e intercambio de datos con fines científicos.
6.      Acceso efectivo a fármacos en fase de investigación, y en condiciones especiales de uso.
7.      Agilización de los trámites administrativos (e IPTs) para la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud.
8.      Información clara y por escrito al paciente, apoyo social y psicológico
9.      Asunción por las  comunidades autónomas del coste eficiente del Diagnóstico Preimplantacional ya aprobado por ley para los casos de CMT familiar y MEN2, que acabaría con la enfermedad en una sola generación.
10.  Equidad en la calidad de los tratamientos y en el acceso a los medicamentos apropiados para todo paciente de cáncer de tiroides independientemente de las comunidades autónomas de residencia o del hospital al que está circunscrito.


AECAT  y los tipos más raros de cáncer de tiroides

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) es una organización independiente y sin ánimo de lucro formada por pacientes y afectados que quieren que su experiencia sirva a quienes están pasando por esta enfermedad así como sensibilizar a la sociedad y a los organismos competentes sobre las necesidades de las personas con cáncer de tiroides. AECAT es miembro fundador del Grupo Español de Pacientes de Cancer (GEPAC).

En Europa se considera ‘rara’ a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.000 personas, encuadrándose el cáncer de tiroides dentro de esta definición. Existen además tipos dentro del cáncer de tiroides que son aún mas infrecuentes, y que se encuentran aún hoy huérfanos de tratamiento como son el cáncer anaplásico de tiroides (1 caso cada 700.000 habitantes), uno de los canceres mas agresivos que hay, o el carcinoma medular de tiroides (1 caso cada 300.000 habitantes) que puede ocurrir en familias debido a alteraciones genéticas e incluso ir asociado a síndromes endocrinos múltiples. Dentro de los canceres diferenciados de tiroides en los que se englobaría la mayoría de los pacientes, y que cuenta en general con un buen pronostico a 10 años habría que destacar el porcentaje de casos, unos 1000 al año, en que el tumor se vuelve refractario y deja de responder al tratamiento con radioyodo. En la actualidad, estos pacientes están esperando que se llegue al acuerdo de precios en España del primer medicamento aprobado por la EMA.

AECAT lanza #eltiempoesvida sin ningún apoyo institucional.




Dpto. de Comunicación AECAT:
910.299.953 y 695.537.523
Cristina Chamorro 670392340

AECAT Castilla y León:
Carmen Villar 627966215

AECAT PRENSA Canarias:
Marian Alvarez 666223205

AECAT PRENSA Galicia:
Isabel Pichel 676062439

SEMAGRAN presenta el Proyecto Esperanza para el traslado de personas con enfermedades raras a la Península

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

San Mateo (Gran Canaria), 25 de febrero de 2015 / Enfermedades Raras / Gabinete de Prensa.

Con motivo de la celebración el sábado 28 de febrero de 2015 del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presenta en rueda de prensa la Asociación de Pacientes Crónicos Degenerativos, Enfermedades Raras y Voluntarios Sociales (SEMAGRAN), así como uno de los proyectos más importantes que coordinan en Gran Canaria, el Proyecto ESPERANZA.

La presentación correrá a cargo de la presidenta de SEMAGRAN, María del Pilar Arenal,  y de la vicepresidenta, María Magdalena Déniz, en un acto que tendrá lugar el sábado, 28 de febrero, a las 11.00 horas, en el Local Social del Ayuntamiento de San Mateo, en la Calle del Agua, s/n (bajos de la Biblioteca Municipal) en San Mateo.

El proyecto ESPERANZA ofrece cobertura médico-social tanto a los enfermos asociados a SEMAGRAN como a sus familias, ya que todos ellos se ven afectados directa o indirectamente por alguna enfermedad “Rara”. Estas enfermedades son catalogadas así por su baja prevalencia en la población, quedando huérfanas dentro del Sistema de Salud Pública y haciendo difícil su detección, diagnóstico y tratamiento posterior.

El proyecto ESPERANZA consiste en enviar a pacientes con enfermedades raras a Burgos, ciudad en la que se encuentra el Centro de Referencia Estatal Especializado en Enfermedades Raras (CREER).

De esta forma, SEMAGRAN quiere construir un corredor de pacientes que salgan de Canarias con destino a este Centro para que puedan ser diagnosticados correctamente y se les pueda llevar un seguimiento de la enfermedad. El traslado cuenta con la subvención de la Obra Social de La Caixa.

Gracias a esta ayuda el pasado mes de enero se produjo el primer traslado de un niño de cuatro años al Centro de Burgos para que le realizaran un estudio más detallado de su enfermedad y darle pautas a su familia sobre la misma.

La lejanía e insularidad resultan una traba en términos de costes en transportes, a lo que hay que sumar los costes en términos de movilidad que tienen estos pacientes. Las posibilidades de obtener una atención especializada para ellos es primordial ya que la mayoría de esas patologías son degenerativas, musculares, neurológicas, sanguíneas o tumorales.

CONOCE SEMAGRAN

SEMAGRAN es una asociación sin ánimo de lucro, de tipo social,  perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), creada para apoyar y dar cobertura a  enfermos y a sus familias, con sede en la Vega de San Mateo, en Gran Canaria.

El objetivo es dar a conocer a la población los problemas que tienen los pacientes y sus familias generados por las enfermedades de este tipo, concienciando a la población y buscando la integración y normalización de su situación en su conjunto.

Además, los miembros de SEMAGRAN trabajan diariamente para ofrecer una cobertura total al paciente y a su familia, tanto a nivel asistencial como informativo, todo ello de manera gratuita.


ACTO:     Presentación de SEMAGRAN y del proyecto ESPERANZA
FECHA:    Sábado, 28 de febrero de 2015
HORA:     11.00 horas
LUGAR:    Local Social del Ayuntamiento de San Mateo, en la Calle del Agua, s/n.  
                  (Bajos de la Biblioteca Municipal). San Mateo