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lunes, 26 de mayo de 2014

ASOCEPA y FACE celebran el Día Nacional del Celíaco reivindicando una mayor unidad para mejorar la situación del colectivo

Hoy día 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celíaco momento que quiere aprovechar la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) y las asociaciones de celíacos que la integran, entre ellas ASOCEPA, para dar a conocer la enfermedad celíaca, y dar a conocer su lucha para conseguir mejorar la situación del colectivo.

Madrid (España), 27 de mayo 2014 / Día Nacional del Celíaco / Gabinete de Prensa.

La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) celebra hoy el Día Nacional del Celíaco bajo el lema “Aún queda mucho por hacer. Solo con el apoyo de todos es posible” y con el convencimiento de la necesidad de la unión social, para eliminar las barreras con las que se encuentra el colectivo celíaco. Bajo reivindicaciones como el diagnóstico precoz, mayor participación de la Administración en normativas alimentarias, o más concienciación de la industria para trabajar en pro del colectivo celíaco. FACE y las Asociaciones/Federaciones que la conforman, y los afectados buscan lograr esta unidad que les lleve a conseguir sus objetivos.

Uno de cada 100 españoles sufre la enfermedad celíaca, aunque se estima que más de 450.000 personas pueden estar padeciéndola actualmente y sólo un 10% está diagnosticado. Marta Teruel, gerente de FACE hace análisis de los datos y afirma “estas cifras demuestran una alta incidencia, por lo que consideramos que la enfermedad celíaca debería ser considerada un problema de salud pública”. 

Tratando la problemática en el apartado médico desde FACE se reivindica una mejora del diagnóstico, con la implantación del protocolo de diagnóstico precoz, que supondría un importante ahorro y la reducción del diagnóstico de la enfermedad celíaca, que actualmente se encuentra en 3 años. Este retraso en el diagnóstico puede llegar a provocar que el afectado se transforme en un enfermo crónico, con el consiguiente coste que supondría.

En el marco legal, desde FACE resaltan la necesidad de que la Administración vigile el cumplimiento del Reglamento Europeo 41/2009, sobre el etiquetado de los productos sin gluten. Unos productos que encarecen de forma destacada la cesta de la compra de las familias celíacas, que anualmente llegan a gastarse más de 1.500 euros, que una familia sin un enfermo celíaco. Esto se debe al alto precio de los productos sin gluten, el único tratamiento del que disponen los celíacos que es dietético y no farmacológico. 

Entre otras reivindicaciones, FACE resalta las limitaciones sociales con las que se encuentra el colectivo. Cuando una persona celíaca decide hacer vida social y salir a comer o cenar fuera de casa, se encuentra con problemas para poder cumplir la dieta sin gluten. Gracias al nuevo logo de restauración ofrecido por FACE, destacadas empresas de restauración han decidido implantar menú sin gluten a su oferta de alimentación.

“En los últimos años hemos logrado avanzar gracias a la suma del esfuerzo de las Asociaciones, juntos hemos trabajado para alcanzar consensos y representar a todas las personas afectadas y a sus familias, con independencia de su condición o lugar de residencia. Pero sin lugar a duda necesitamos del apoyo de toda la sociedad para conseguir que las barreras que afectan al colectivo celíaco desaparezcan y consigamos que todos seamos uno y uno seamos todos” afirma Marta Teruel, gerente de FACE.

La enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten presente en distintos cereales como: trigo, cebada, centeno, espelta, kamut, triticale y probablemente avena y sus productos derivados. Es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en España y el único tratamiento es llevar una alimentación exenta de gluten durante toda la vida, de esta manera se consigue la normalización clínica y funcional de la enfermedad.

Sobre Federación de Asociaciones de Celiacos de España Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) es una organización no lucrativa de carácter social, creada en 1994, con ámbito de actuación estatal. El objetivo fundamental de FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembro para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción. 

Entre las principales acciones realizadas por FACE se encuentran la elaboración de una Lista de Alimentos aptos para celiacos y la gestión de la Marca de Garantía “Controlado por FACE”. FACE apoya a los fabricantes a crear productos sin gluten, y exige a las administraciones que tomen medidas a su favor. Además, imparte formación a empresas, instituciones, etc. que lo solicitan y está en contacto permanente con profesionales de la salud, investigación, medios de comunicación… para fomentar el conocimiento de la enfermedad y una normalización en la vida de los celíacos.

Sobre ASOCEPA (Asociación de Celíacos de la Provincia de Las Palmas) ASOCEPA es el primer centro de atención a personas con enfermedad celíaca en esta provincia, fue fundado en 1989 para atender y ayudar a las personas con enfermedad celíaca y familiares de las mismas. 

Los celíacos, en el momento que son diagnosticados, son remitidos por su médico especialista a la Asociación, como único recurso específico que facilita esta atención. 

Ofrece a las personas con enfermedad celíaca y a sus familiares asesoramiento, apoyo e información lo más extensa y variada posible para iniciar su tratamiento, así como para la realización del seguimiento de los usuarios/as en las diferentes fases de la enfermedad y en los diversos ámbitos de la vida como personal, familiar, social, etc. 

La media de atenciones mensuales a personas asociadas que ASOCEPA viene cubriendo es de 40. La información demandada, está relacionada en la mayoría de los casos con la dieta sin gluten. Los asociados solicitan asesoramiento a nivel particular y en otras solicitan formación a centros escolares u otros donde sus hijos/as o ellos mismos corren el riesgo de ingerir gluten por desconocimiento de la enfermedad por parte del centro o establecimiento.

Así mismo la organización establece diferentes líneas de colaboración con establecimientos y marcas que ofrecen productos y/o menús sin gluten, con el objeto de ampliar la oferta a la persona celíaca.